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Con il la pubblicazione della Gazzetta Ufficiale Regione Sicilia del 16 marzo 2018, la Rete Regionale dei Centri per le Malattie rare è stata revisionata. Il Decreto è consultabile nella pagina dei Downloads del Centro . Con la  revisione della GAzzetta Ufficiale del 18 marzo 2017 la patologie rare sono state suddivise in aree tematiche. E' possibile visonare tale elenco nell'  allegato 7 che abbiamo incluso trai i PDF scaricabili, oppure nelle pagine dedicate.  Consultando l'allegato 7 è possibile identificare così in quale categoria numerica è presente la malattia di interesse. Con la recente nermativa la Regione Sicilia ha integrato le aree tematiche nella revisione dei Centri di Riferimento per le malattie rare. Nell' Elenco successivo sono quindi presenti i Centri che sono attualmente abilitati.

Questa documentazione è stata modificata con il nuovo decreto contenuto nella G.U.R.S. del 21 settembre 2018 che vi invitiamo a consultare .

 

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CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI PER LE MALATTIE RARE (Allegato A)

 

A.O.

Provincia

U.O.

 Note

2 TUMORI RARI 

 

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

UO Oncologia Medica

 

2.1 Tumori Rari in età pediatrica

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO di Ematologia ed Oncologia Pediatrica

 

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO. Di Oncoematologia Pediatrica

Anche per i pazienti pediatrici che rientrano nella Area nosologica 6

3 MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO di Endocrinologia

 

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

UO di Endocrinologia e Malattie Metaboliche

 

ARNAS Garibaldi

Catania

UO di Endocrinologia

 

3.1 Malattie delle ghiandole Endocrine in età pediatrica

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO Pediatria

 

4 MALATTIE DEL METABOLISMO

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO di Clinica Pediatrica

Per pazienti adulti e pediatrici

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

UO Medicina Interna UO Biologia molecolare Diagnostica

 

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

UO di Medicina Clinica e Specialistica, UO di Medicina Interna

Limitatamente ai pazienti affetti da Malattia di Anderson Fabry

4.1 Malattie del Metabolismo in età pediatrica

 

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO Clinica Pediatrica Di Cristina

 

4.2 Malattia di Gaucher dell'adulto

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

Divisione Clinicizzata di Ematologia

 

5 MALATTIE DEL SISTEMA IMMUNITARIO (E ANGIOEDEMA)

 

A.O. Villa Sofia Cervello

Palermo

UO Patologia Clinica

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO di Allergologia

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO Medicina Interna

 

5.1 Malattie del Sistema Immunitario in età pediatrica

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO di Ematologia ed Oncologia Pediatrica

 

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO Di Onco-ematologia Pediatrica

 

5.2 Malattie Rare autoinfiammatorie — Febbri periodiche

 

A.O. Villa Sofia Cervello

Palermo

UO Gastroenterologia

Anche per i pazienti che rientrano nella Area nosologica 11

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO IV Pediatria-Clinica Pediatrica Di Cristina

 

6 MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

Divisione Clinicizzata di Ematologia

Anche per i pazienti affetti da Amiloidosi (RCG130) e da Microangiopatie trombotiche (RGG010)

A.O. Papardo

Messina

UO di Ematologia

Anche per i pazienti affetti da Amiloidosi (RCG130) e da Microangiopatie trombotiche (RGG010)

A.O. Villa Sofia Cervello

Palermo

UO di Ematologia II

 

A.O. Villa Sofia Cervello

Palermo

UO di Ematologia I

Limitatamente ai pazienti affetti da Mastocitosi Sistemica (RD0081). Anche per i pazienti affetti da Amiloidosi (RCG130) e da Microangiopatie trombotiche (RGG010)

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO di Ematologia ed Oncologia Pediatrica

 

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO Ematologia e Talassemia

Anche per i pazienti pediatrici

Limitatamente alle Anemia aplastiche acquisite (RD0070) e Sindromi Mielodisplastiche (RDG050) tutte le U.O. di Ematologia della Aziende Ospedaliere, ARNAS, Ospedaliero Universitarie e delle Strutture private accreditate per la stessa branca

6.1 Difetti Ereditari della Coagulazione

 

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

Dip. Oncologia UO di Ematologia

 

7 MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE E PERIFERICO

 

AOU Policlinico V. Emanuele PO Rodolico

Catania

Clinica Neurologica

Anche per i pazienti che rientrano nelle aree nosologiche 4,14,15 come meglio specificato nell Allegato B

ASP P.O. SS. Salvatore Presidio Sanitario Mistretta

Messina

UO Neuroriabilitazione Intensiva-Centro SIA

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO Neurologia e Malattie Neuromuscolari

Anche per i pazienti che rientrano nelle aree nosologiche 4,14,15 come meglio specificato nell Allegato B

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

UO Neurologia con Stroke Unit e Neurofisiopatologia

Anche per i pazienti che rientrano nelle aree nosologiche 4,14,15 come meglio specificato nell Allegato B

IRCCS Oasi Maria SS. Troina

Enna

UO di Neurologia — IC

 

7.1 Malattie del Sistema Nervoso Centrale e Periferico in età pediatrica

 

AOU Policlinico V. Emanuele PO Rodolico

Catania

UOPI Malattie Rare Sistema nervoso in età pediatrica

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO Neuropsichiatria Infantile

 

8 MALATTIE DELL'APPARATO VISIVO

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO di Oculistica do P.O. Rodolico

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO di Oftalmologia

 

A.O. Villa Sofia Cervello

Palermo

UO di Oftalmologia

 

9 MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO Reumatologia

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO Cardiologia con UT1C

 

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO Medicina Interna I

Limitatamente ai pazienti affetti da Sindrome di Budd CHiari (RCG0110) e Teleangectasia ereditaria (RCG0100)

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO Medicina Interna II

Anche per i pazienti che rientrano nella Area nosologica 14

10 MALATTIE DELL'APPARATO RESPIRATORIO

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

Medicina Respiratoria Sperimentale P.O Rodolico

 

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO di Pediatria II

Limitatamente ai pazienti affetti da Discinesia Ciliare Primaria - DCP (RNG110) e Sindrome di KArtagener (RN0950) - Anche per pazienti adulti

AO Papardo

Messina

UO di Malattie dell Apparato Respiratorio

 

IRCCS -ISMETT

Palermo

UO Pneumologia e Medicina

 

10.1 Patologie pneumologiche dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari genetiche rare

 

A.O.Villa Sofia Cervello

Palermo

UO di Malattie dell'apparato respiratorio

 

11 MALATTIE DELL'APPARATO DIGERENTE 

 

AOU Policlinico Martino

Messina

Dip- Medicina interna

 

IRCCS -ISMETT

Palermo

Dip. Pediatria

Anche per i pazienti adulti e che rientrano nelle aree nosologiche 4,5,9,e 15 come meglio specificato nell Allegato B.

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO Medicina Interna e d'Urgenza

 

12 MALATTIE DELL'APPARATO GENITO URINARIO

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO Nefrologia e Dialisi con Nefrologia Pediatrica

 

12.1 Nefropatie Congenite ed Ereditarie

 

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO Nefrologia Pediatrica

 

12.2 Cistite Interstiziale

 

A.O.Villa Sofia Cervello

Palermo

UO di Uroginecologia

 

13 MALATTIE DELLA CUTE E DEL TESSUTO SOTTOCUTANEO

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO Dermatologia

 

AOU Policlinico Martino

Messina

UO Dermatologia

 

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

UO Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse

 

13.1 Genodermatosi

 

IRCCS Oasi Maria SS. Troina

Enna

UO Dermatologia

 

14 MALATTIE DEL SISTEMA OSTEOMUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO

 

ARNAS Garibaldi

Catania

UO Reumatologia

Anche per i pazienti che rientrano nella Area nosologica 9

A.O.Villa Sofia Cervello

Palermo

U.O. Reumatologia

Anche per i pazienti che rientrano nella Area nosologica 9

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

UO Reumatologia

Anche per i pazienti che rientrano nella Area nosologica 9

14.1 Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo in età Pediatrica

 

AOU Policlinico V. Emanuele

Catania

UO Broncopneumologia, Allergologia, Fibrosi Cistica

Anche per i pazienti pediatrici  che rientrano nelle Aree nosologiche 5.2 e 9

AOU Policlinico MArtino

Messina

UO di Pediatria

Anche per i pazienti pediatrici  che rientrano nelle Aree nosologiche 5.2 e 9

ARNAS Civico-Di Cristina

Palermo

UO IV Pediatria-Clinica Pediatrica Di Cristina

Anche per i pazienti pediatrici  che rientrano nelle Aree nosologiche 5.2 e 9

15 MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOPATIE E SINDROMI GENETICHE

 

ARNAS Garibaldi

Catania

Unità Genetica Clinica Dipartimento Materno Infantile — Servizio di Genetica Medica

 

AOU Policlinico V. Emanuele - P.O. Rodolico

Catania

UO Laboratorio Centralizzato- HUB per la Sicilia Orientale

 

A.O.Villa Sofia Cervello

Palermo

Dip. Malattie Rare -Servizio Genatica Medica — Hub per la Sicilia Occidentale

 

A.O.Villa Sofia Cervello

Palermo

UO Ostetricia e Ginecologia - UOS Medicina Fetale

 

AOU Policlinico Giaccone

Palermo

UO Neonatologia e UTIN

 

RCCS Oasi Maria SS. Troina

Enna

UO Pediatria e Genetica

 

AOU Policlinico Martino

Messina

Di. Attività Integrata dei Servizi UO di Patologia Clinica

 

16 ALCUNE CONDIZIONI MORBOSE DI ORIGINE PERINATALE

IRCCS - ISMETT

Palermo

Dip di Pediatria

Limitatamente ai pazienti affetti da Fibrosi epatica congenita (RP0070)

 

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Allegato B Area Nosologica 7

Allegato B Area Nosologica 11